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タイトル::【No.893】修正版「臓器移植を国内で実現するために ~海外渡航による移植手術を目指す親子の事例から~」   
発行日::2019/01/17
本文:

【No.893】山崎亮さんを迎えて日本の将来を考える J.I.フォーラム

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 構想日本メールマガジン【No.892】 2019.1.17 発行

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<目次>

【1】第250回J.I.フォーラム「島のくらしは“周回進み”」2月4日(月)16時より
   コミュニティデザイナーの山崎 亮さんをお迎えして、この国の未来を考えます。

【2】2018年12月の主な活動報告 政策実現活動、新聞・テレビ等メディア掲載 その他

【3】活動ニュース

 (1)第6期 現場みらい塾 受講生募集中
 (2)福岡県 大刀洗町住民協議会 1月19日(土)第4回(最終回)

【4】ご紹介

 福島県 飯舘村からのお知らせ

 (1)あたりまえをありがたいと思う日プロジェクト エピソード募集中!
 (2)あなたの大切な座右の銘を、道の駅に石碑で残しませんか

【5】巻末寄稿文 

 「臓器移植を国内で実現するために ~海外渡航による移植手術を目指す親子の事例から~」

  おうちゃんを救う会代表  小川 昌俊

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【1】第250回J.I.フォーラム 「島のくらしは“周回進み”」

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多くの島は早くから過疎化が進み、“発展”から取り残されたように見えます。
しかし、その“周回遅れ”とも言える島の生活が今、見直されています。人口減少、成熟経済の時代には、むしろ“周回進み”かもしれません。

古くから「御食つ国(みけつくに)」と呼ばれる淡路島、「夢の島」と呼ばれる奥尻島。2島の現場を歩いて新しい価値観のヒントを探しました。
それをもとに、2つの島の首長とコミュニティデザインの達人、山崎亮さんを迎えて島のくらしを通して日本の将来を考えます。

◯日 時: 2月4日(月)16:00~18:00(開場15:30)※ 

◯会 場: 大正大学 3号館 2階 東京都豊島区西巣鴨3-20-1 ※

会場へのアクセス:https://www.tais.ac.jp/utility/access_map/
大学構内図:http://www.kosonippon.org/documents/2018/mail/taishomap.pdf
                       
都営地下鉄三田線 西巣鴨駅下車 A3出口から徒歩2分
JR埼京線 板橋駅東口下車 徒歩10分
都電荒川線 庚申塚駅又は新庚申塚駅下車 徒歩7分
     
◯登壇者:(五十音順・敬称略)

門 康彦(兵庫県 淡路市長)

新村 卓実(北海道 奥尻町長)

山崎 亮(studio-L 代表)

◯コーディネーター:加藤 秀樹(構想日本 代表)
    
◯主  催 : 構想日本         

◯定  員 : 100名 

◯参加費 : 一般 2,000円 / 学生 500円 (構想日本会員は無料です)※学生の方は受付にて学生証をご提示ください。

◯懇親会 :一律 5,000円(参加希望の方のみ。事前登録が必要です) 

 「大正大学 5号館 8階 鴨台食堂」

 フォーラム終了後、ゲストを囲んで懇親会を開催します。
  
 ※時間・場所にご注意のうえ、事前にお申込み下さい。

★今回は、淡路島、奥尻島の≪ここでしか買えない特産品≫の販売があります。是非、覗いて見てください。★

フォーラムへのご参加は2月4日(月)12:00まで お電話、FAX、E-メール info@kosonippon.org  にお願いします。

HPからのお申し込みはこちら http://www.kosonippon.org/forum/index.php

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*参加申し込みに関するお問い合せは、事務局 堺/稲垣まで。TEL 03-5275-5607、FAX 03-5275-5617
*内容に関するお問い合せは、伊藤/田中まで。TEL 03-5275-5607

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【2】12月の主な活動報告

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(1)政策実現活動

12月2日 静岡県 第5回湖西市市民会議(住民協議会)
12月8日 東京都 第2回杉並区自分ごと化会議(議会会派主催の住民協議会)
12月9日 島根県 第2回自分ごと化会議in松江(住民団体主催の住民協議会)
12月15日 福岡県 第3回大刀洗町住民協議会
12月15-16日 自治体職員のための講座「市民自治」in福岡
12月22日 北海道 第1回幕別町オリンピアンの町ワークショップ(住民協議会)

<委員会への出席(総括ディレクター 伊藤伸)>

12月27日 第4回館山市行財革推進委員会

< 講演 (総括ディレクター 伊藤伸) >

12月1日 北海道大学CoSTEP コーステップ講義
講演テーマ 「現場のチカラで実現する政策-科学技術を人々の「自分事」にするために-」

(2)テレビ等メディア掲載

12月3日 湖西市複合施設計画 市民会議 鷲津の学校エリア最適 報告書案まとめる 静岡新聞
12月4日 人集うカフェ、図書館を複合施設会議 地盤強い鷲津地区選ぶ 中日新聞
12月5日 静岡・湖西の複合施設 10年後の完成を市民会議提案 鷲津にホールや図書館 中日新聞
12月12日 地域経済影響を議論 松江で原発自分ごと化会議 最終処分で否定的意見も 中国新聞
12月23日 オリンピアンの町に幕別で議論開始 来夏まで検討、提言へ 町民11人 十勝毎日新聞
12月23日 町づくり スポーツで 幕別 選出の町民議論スタート 全6回 町に来夏提言 北海道新聞

(3)その他

< 講義 >

2018年10月~隔週金曜日 京都大学経済学研究科・経済学部 特殊講義「公共経営論2」(後期)(代表 加藤秀樹)

 公共政策の各論を毎回ゲストの講義で進めます。
 これまでのゲストは、玉置半兵衛氏(株式会社半兵衛麸)、井上裕之氏(内閣府審議官)、宮崎稔氏(学校と地域の融合教育研究会会長)、杉本志乃氏(一般社団法人Arts and Creative Mind代表理事)、中村桂子氏(JT生命誌研究館館長)、蓮舫氏(参議院議員)。

2018年9月~毎週木曜日 法政大学 法学部「NPO論 II」(総括ディレクター 伊藤伸)

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【3】活動ニュース
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(1)第6期 現場みらい塾 受講生募集中

現場みらい塾は、ハウツー的なスキル中心の従来型の自治体職員向け研修ではありません。
自治体のどの仕事にも応用できる「知恵の出し方を身につけるトレーニングの場」です。
行政職員を中心に、議員や民間企業等で働く人などが一緒に議論し、多様なものの見方と知恵の出し方を学び合うゼミ形式のプログラムです。

参加申込みやプログラム等の詳細は、下記のURLから現場みらい塾ホームページをご確認ください。
http://www.kosonippon.org/project/detail.php?id=793

【日程】
第1回:2月 9日(土)10:00~18:00
第2回:2月23日(土)10:00~18:00
第3回:3月 9日(土)13:00~18:30、10日(日)10:00~16:00

【お問い合わせ】
構想日本:田中、永由 TEL:03‐5275‐5607 E-mail:info@kosonipon.org

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(2)福岡県 大刀洗町住民協議会 1月19日(土)第4回(最終回)

★特徴★

1.2014年に全国で初めて「住民協議会」を実施し、今年度が連続5年目(7テーマ目)の開催。経済同友会も視察に来るなど、全国モデルとして広く知られている。
2.今回は「暮らしの中の鉄道」をテーマに、鉄道利用を増やす方策などを議論。
3.住民協議会参加者OB・OGの会が本格的に活動を開始。新たな波及効果として注目されている。

【開催日時】第4回:1月19日(土)13:00~16:00(予定)

【会  場】大刀洗町役場 庁舎3階会議室
 
【主  催】大刀洗町

詳細は、大刀洗町ホームページをご覧ください。
https://www.town.tachiarai.fukuoka.jp/ssl/js/finder/upload/files/soumu/H30_jyuminkyougikai_HP3.pdf

▲ 2018年度の事業仕分け、住民協議会、施設仕分け実施一覧 ▼ 
http://www.kosonippon.org/blog/?page_id=1447

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【4】ご紹介 構想日本が応援している活動に関するお知らせです。 

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失ってはじめて、あたりまえのことが実はとても有り難いことだったと分かる。全村避難した飯舘村の人たちは、みなさんその経験をされたのだと思います。

しかし、大きな災害などに遭わなくても、私たちはみな、このことを経験するのだと思います。
歩く、食べる、排泄する、呼吸する…。年をとっていくと、これらあたりまえのこと一つ一つがだんだんと出来なくなっていきます。あたりまえをありがたいと思うようになるのは誰もが「自分ごと」です。

是非、大勢の人に応募して頂きたいと思います。(加藤秀樹)

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(1)「あたりまえをありがたいと思う日プロジェクト エピソード募集中!」

飯舘村 3月11日 は あたりまえをありがたいと思う日
日頃あたりまえにやっていることや、起こっていることなどが、実はとてもありがたいことだった…と気づいたことはありませんか。そんなエピソードを、ぜひ私達に教えてください。

◇募集内容:「あたりまえをありがたいと思うエピソード」(200字程度)
※村の発行物等に掲載する際に、補足・割愛をすることがあります。

◇締 切:平成 31 年2月3日 (日)

◇応募方法:郵送・FAX・メールのいずれかでご応募ください。
応募者の氏名・住所・連絡用の電話番号を明記してください。
表 彰 選定委員会で審査を行います。最優秀賞1名、優秀賞3名、ほっこり賞5名。

◇送付先:メール kikaku@vill.iitate.fukushima.jp 、FAX. 0244-42-1601
郵送 〒960-1892 福島県相馬郡飯舘村伊丹沢字伊丹沢 580-1
飯舘村役場 総務課企画係 

◇お問い合わせ:飯舘村総務課企画係 電話 0244-42-1613

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(2)「あなたの大切な座右の銘を、いいたて村の道の駅に残しませんか」

あなたが人生の糧にしている「ことば」を教えてください。あなたのその「座右の銘」を
石碑に刻み、飯舘村の道の駅に設置して、人と言葉が出会う散歩道をつくりたいのです。

◇募集内容:座右の銘にしている「ことば」を募集します。(25文字以内を目安)
その「ことば」を大切にしている理由やエピソードも書き添えてください。

◇締 切:平成31年1月31日(木曜日)

◇応募方法:所定の応募用紙に必要事項を記入の上、メール・郵送・FAXで応募してください。
応募用紙こちら→http://www.vill.iitate.fukushima.jp/uploaded/attachment/8277.pdf
応募者多数の場合は、選定委員会で審査を行い、選定した中から、今年度は6点の石碑を設置の予定。応募者の氏名(ペンネームも可)と居住市町村名も刻みます。

◇費 用:石代・加工賃 10~15万円 ※応募者のご負担となります

◇お問い合わせ:飯舘村総務課企画係 電話 0244-42-1613

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【5】「臓器移植を国内で実現するために ~海外渡航による移植手術を目指す親子の事例から~」

  おうちゃんを救う会代表  小川 昌俊

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臓器移植について、正しい理解を持っている方がどの程度いるだろうか。

臓器移植は重い病気などにより心臓、肝臓、肺、すい臓、小腸等が機能しなくなった人に、他の人の健康な臓器を移植して、機能を回復させる医療である。

1997年に臓器移植法が施行され、2010年の改正法施行により、本人の意思が不明でも家族の承諾で臓器提供が可能になるとともに、15歳未満の臓器提供も可能になった。改正によって、それまで多くても年間10名ほどだった国内の脳死下の臓器提供件数は増えたものの、心臓停止後と合わせた臓器提供件数は年間100件前後と総数は大きく変わっていない。※1。

しかし世界的に見て日本の臓器提供は多くない。中でも子どもの心臓移植件数は極めて少なく、2017年はわずか4件であった。国内の子どもの臓器提供は2010年の改正後も依然として少なく、多くの子どもが移植を待ちながら亡くなっているのが現状である。

子どもの心臓移植の場合、身体の大きさにあった臓器提供が必要となり、大きさがあう心臓が提供されるまでは補助人工心臓を付けて命を繋ぐことになる。しかし、この補助人工心臓の装着もリスクが高く、感染症や血栓による脳梗塞などにより、いつ死に至ってもおかしくない状況であることは変わりない。一刻も早い心臓移植を求める親は国内の移植をあきらめ、数億円の用意が必要な海外渡航による移植手術を選択することが少なくない。毎年複数の親子が、このような難関に直面している。

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東京都小金井市の上原旺典(おうすけ)くん、3歳(愛称:おうちゃん)もその一人。心臓の筋肉が極度に弱くなり、血液を全身に送り出せなくなる拡張型心筋症という病気に生後8ヵ月で罹患し、補助人工心臓を付けて懸命に命を繋いでいるが、根本的な治療のためには早期の心臓移植が必要となる。

おうちゃんは国内で臓器提供者が現れるのを2年近く待ったが機会が得られず、今後もその可能性が高くないことから、ご両親は悩んだ末にアメリカで移植手術を受けるという決断をした。しかし、渡航移植には、総額3億5,000万円もの莫大な費用が必要になる。アメリカでは日本の医療保険制度は適用されないために医療費(保証金)と医療予備費だけで約2億8,000万円がかかる。また、移動に際しても補助人工心臓をつけているため民間航空機に搭乗できず、医療スタッフとともにチャーター機で渡航するための費用も約6,000万円かかる。

この莫大な費用を準備し、一日でも早く渡航移植を実現するために、おうちゃんのご両親の友人たちを中心に「おうちゃんを救う会」を結成した。2018年9月28日に厚生労働省で記者会見を行い、懸命に街頭での募金活動を続けている。

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臓器移植法が制定され、日本でも子どもの臓器移植は可能となったにもかかわらず、このような手段をとらざるを得ない根本的な問題は何だろうか。少し古いがJohnson教授とGoldstein教授が2003年に『サイエンス』誌に発表した論文※2における、欧州11ヵ国の臓器提供に同意した国民の比率のデータを参考にする。

●デンマーク 4.25%/オランダ 27.5%/英国 17.17%/ドイツ 12%
●オーストリア 99.8%/ベルギー 98%/フランス 99.91%/ハンガリー 99.97%/ポーランド 99.5%/ポルトガル 99.64%/スウェーデン 85.9%

90%を超える同意率の国がある一方、10%に満たない国もある。これは「臓器提供の可否ついて当人の明確な意思表示がない場合(デフォルト)」について、「臓器提供は拒否するとみなす(前者のグループ)」か「臓器提供に同意するとみなす(後者のグループ)」かの違いである。当然日本は前者のグループと同じ構造である。

意思表示がない場合に「臓器提供に同意するとみなす」という大きな制度改革を日本で実現するためには、「考えないことで生じてしまう間違いの悪影響をできるだけ小さくする」、言い換えれば国全体に臓器移植について学び、自分の意思を表明できるような場・機会を設けることが必要になる。また、死生観などの価値観に対する配慮もあってしかるべきである。

さらに同意者が増えた後でも、病院側の体制が未整備のため断ってしまう例や、ドナーと患者のマッチングを行う「移植コーディネーター」が不足しているなど、解決が必要な課題はまだまだ多くある。

2008年に国際移植学会が中心となって国際会議で採択されたイスタンブール宣言というものがあり、自国での臓器移植の推進、生体ドナーの保護を提言している。この宣言を受けて、海外渡航による臓器移植の制限が強化されつつある。この宣言の趣旨の通り、日本国内の患者については、日本国内で移植できるようにすることが望ましいとは思う。

ただし、いざ自分の身近に国内で移植の機会に恵まれない人がいた場合、いくら宣言の趣旨を頭ではわかっていても海外での移植手術を否定することはできない。それでしか助からない命なのであれば、むしろ実現のために必死になるだろう。言行が一致していない、矛盾しているといわれようと、これが偽ることのない思いでもある。

このような矛盾する思いを抱えることが無いように、日本国内で臓器移植が完結する体制が確立されることを強く願っている。

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「おうちゃんを救う会」の募金のお知らせ

「おうちゃんを救う会」の募金は、みずほ銀行・三鷹支店・普通 1945830・口座名「オウチヤンオスクウカイ」等で受付しています。
詳細は「おうちゃんを救う会」公式サイト=https://www.genki-o-chan.com/

※1 公益社団法人 日本臓器移植ネットワーク http://www.jotnw.or.jp/datafile/offer/index.html 
※2 Eric Johnson and Daniel Goldstein (2003), “Do Defaults Save Lives?” Science, Vol. 302, November 23, pp. 1338-1339.

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小川 昌俊(おがわ まさとし)

おうちゃんを救う会代表。民間の大手シンクタンクで企業向けコンサルティング業務に従事する

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(編集後記)

熱は37.4度前後。節々の痛みもなく、悪寒とだるさはあるが、喉鼻の諸症状もそれほどではない。
それでも、インフルエンザA型確定でした。スタッフHの一言が、天の声でした。
マスク手洗いを励行しても、最後は自己免疫力だと痛感しました。皆様ご自愛ください。

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