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【No.793】「慢性痛」は、国家的大問題

◆ 永山 之康氏(2017/02/03)

複合性局所疼痛症候群の患者として抜本的対策を望む

複合性局所疼痛症候群(CRPS)は、手足などに激しい持続的な痛みを伴う病気である。

手の部位の症状としては、痛みによって次第に使えなくなり、全く手の機能をなくす場合もあり、足の部位の症状としては、痛みの為に歩行困難になり、場合によっては車いすやベッドでの生活を余儀なくされることもある。そのため、多くの患者が、それまで従事していた仕事ができなくなったり、また、部分的にしかできなくなっている。

さらに、この病気については、難病指定がされていないことから、患者に治療費等の経済的負担が重くのしかかっており、肉体的にも精神的にも限界を強いられているのが実情である。

また、CRPS は、微細な損傷等によって発症するとされているが、原因について諸説があり、痛みの症状への対処自体も難しく治療法は未確立の状況である。しかし、CRPS は、10 万人に約 5 人ともいわれている比較的まれな発症率ということもあって、これまで認知度が低く、長年診断すらされなかった患者も多いが、難病指定されれば広く知られるようになり、早期に診断や治療がなされ、症状が軽減されることなどが期待できる。

CRPS は難病指定の4要素である、症例数が少ないこと、原因が不明なこと、 効率的な治療法が確立されていないこと、生活面への長期にわたる支障を期すことを満たしている。他の慢性疾患とは異なったCRPS患者特有の苦しみを表す5つの概念―<家族の無理解>、<医師からの傷つけられ体験>、<説明不能な病い>、<痛みとの闘い>、<孤独感> これらは、さらに、①CRPSが痛みという可視化・数値化できない個人の主観的体験を主症状とし、②社会的認知度が低い病いであるという2点。

CRPSは発症原因のひとつに手術や採血などの医療行為があることや、発見・診断・治療の各段階において医師から心ない言葉を受けたことによって、医師に不信感を抱いている者も少なくない。しかし、CRPSは慢性の病いであり、継続的な治療が必要である以上、医療との関わりを切り離すことはできない。患者が切望している新薬の開発や医療環境の整備、保険の問題、障害認定といったいずれの場面においても医師の協力なしでは達成困難な課題が山積している。

米国やイギリスなど様々な国におけ同じ病気では法的にも社会的にも認められ、日本では全く認められないという状態は国の政策や財源の問題だけで片付けられるものではない。多くの国で「認められていない」もしくは「認められていなかった」 病いであるCRPSをとりあげ比較することは、日本の難病施策における解決点を見つけられるかもしれない。しかし、認められたアメリカでも、CRPSを薬による対処療法は進んでいるが、根本治療には研究が病態に追い付いていない。

地方自治法第99条 意見書としては国に提出できるが法的拘束力はない。今、患者自身が、出来るとすれば、地方自治体に働きかけ意見提出、署名を持って国会に陳情に行く位のものである。日本の現実は、医療制度も社会制度も崩壊している。

難病患者の現状すら把握できていない、難病7000疾患の内306疾患あまり、指定難病された意味もメリットも薄らぎつつあり、衛生学上は、軽度、中度の症状から治療をし社会復帰 を目指す。疾患名だけ増えた現在は、重度の症状からしか医療補助も受けられず、就労支援など何のメリットもなし、補助金付きでも、中小零細企業などでは無理だろう、人員的にも資金面でも余裕がない中、即戦力の人材が欲しいのであり、病状と雇用のミスマッチも起こることは、容易に想像できるし、働いて生活保護以下の給料では、無理して病状が悪化するのに働く意味を見いだせない。働きたくても働けないのである。社会制度を受けるほうが楽、明日への希望がもてない。

この制度で、難病患者が救われ、自立できるとは到底思えない。特定疾患とそうでない難病とは、厚労省の大好きな言葉、エビデンスがない。難病制度は疾患名の羅列にすぎず、治療法すらない指定難病でもほとんど研究も頓挫している。病状も生活困難度も制度に加味するべき、痛み、四肢の難病は軽視されているが、適切な治療と長期療養すれば社会復帰できる可能性の高い病態であり、病状をコントロールができる可能性も非常に高い。

非正規雇用増大の中で国民年金に加入しても将来の支給額は月額5万円程度、生活が成り立つわけがない、国民年金未払いも非常に多い、この一群は、足らない生活費は、生活保護で賄われる。早急に日本政府は考えないと、将来の世代につけを残 さないどころか、日本は破綻してしまう。生活保護以外の社会制度が日本は余りにも脆弱すぎる。

自助を公助(共助)が後押し、社会復帰をさせるのが得策であると考える。
コンビニエンスストアの数より、派遣会社の数が多いのは異常である、要は労働者を物扱いの上に言葉は悪いがピンハネ、あまりにも無為無策ではないか。